De ce persoanele transgender sunt ignorate de medicina moderna

De ce persoanele transgender sunt ignorate de medicina moderna

(Credit de imagine:

Getty Images

)

Genul este fundamental pentru multe decizii din sistemele de ingrijire a sanatatii din intreaga lume – si acest lucru pune persoanele transgender intr-o pozitie vulnerabila.

Eu

Era 2016 si Cameron Whitley era grav bolnav. Avea nevoie urgenta de un transplant de rinichi, ceea ce nu ar fi trebuit sa fie o problema. Era tanar si altfel sanatos. Avea asigurare medicala. A avut chiar si cativa prieteni galanti dispusi sa fie supusi unei interventii chirurgicale majore pentru el.

Cu toate acestea, a fost o captura. Doctorilor sai le lipsea o informatie cruciala – pe care, pana atunci, nimeni nu se gandise sa o analizeze. Fara ea, nu au putut sa-l includa pe lista. 

Si astfel, la mai bine de un an dupa ce a aparut pentru prima data la un spital din Midwestul SUA, cu dureri urinare misterioase – ducand in cele din urma la diagnosticarea unei boli cronice de rinichi – a fost fortat sa faca dializa. In acest moment, organele sale functionau la mai putin de 8% din capacitatea lor normala.

Dar aici, din nou, Whitley a lovit un obstacol: medicii sai aveau nevoie de o alta informatie vitala – si, fara aceasta, nu ar putea afla cat de des ar avea nevoie de acest tratament. Trebuiau sa ghiceasca; au gresit; a devenit si mai rau. In tot acest timp, prietenii lui isi aruncau practic rinichii asupra lui.

In cele din urma, la fel cum Whitley, care este profesor asistent de sociologie la Western Washington University, a fost aprobat pentru un transplant, tratamentul sau de dializa a dus la pierderi masive de sange si operatia a trebuit sa fie amanata. „A fost foarte greu. Eram ingrozitor de bolnav ”, spune el.

Ce s-a intamplat?

Whitley este un om transgender – se identifica ca barbat, dar sexul sau biologic este feminin. Traieste ca om de aproximativ 20 de ani. In cuvintele sale, el „trece” pe deplin ca unul, pentru lipsa unui termen mai bun – si este inregistrat ca om pe toate documentele sale legale, de la pasaport pana la dosarele sale medicale.

Dar majoritatea asistentei medicale au evoluat avand in vedere o dihotomie simpla de gen. Desi se crede ca exista aproape un milion de persoane transgender care traiesc in SUA (aceasta este o estimare aproximativa, deoarece aceste date nu sunt colectate), exista ingrijorarea ca acest grup este in mare parte ignorat de serviciile de sanatate si industria medicala.

In loc sa creeze noi modalitati de a face fata normelor sociale in schimbare, persoanele transgender sunt adesea imbracate in cutii nepotrivite.

Array

Cameron Whitley s-a straduit sa obtina un tratament adecvat pentru insuficienta renala intr-un sistem medical care nu este orientat spre tratarea unui barbat transgender (credit: Cameron Whitley)

In cazul lui Whitley, problema a fost modul in care este evaluata severitatea bolilor renale. Protocolul obisnuit este de a calcula „rata estimata de filtrare glomerulara” (eGFR) a unui pacient, care masoara cantitatea unui anumit produs rezidual din sange si, prin urmare, arata cat de eficienti sunt rinichii lor in filtrarea acestuia. Daca eGFR este sub un anumit nivel, este o indicatie ca rinichii lor esueaza si ca sunt eligibili pentru un transplant.

Exista mai multe limite inferioare diferite pentru un eGFR, in functie de lucruri precum greutatea, varsta, sexul si rasa unei persoane, care sunt destinate sa reflecte variatia naturala a corpului uman. Pe baza limitei de sex feminin, i s-ar fi permis un transplant imediat. Dar este inregistrat ca om in dosarele sale medicale, iar acest lucru a insemnat ca medicii sai au folosit nivelul eGFR de sex masculin. Nu a fost pus pe lista pana cand a ajuns la ea – o decizie care a intarziat in cele din urma operatia cu peste un an si aproape ca i-a costat viata.

Persoanele transgender si non-binare pot fi chemati pentru scanari si screening-uri de care nu au nevoie in timp ce le pierd pe altii (Credit: Getty Images)

In unele cazuri, problemele sunt rezolvate chiar in inima sistemelor noastre medicale.

Luati in considerare acest lucru: daca ar fi sa examinati fiecare fisa medicala din Marea Britanie – toate cele 55 de milioane – nu veti gasi o singura inregistrare etichetata ca apartinand unei persoane transgender. Acest lucru este valabil si pentru cei asamblati de multi furnizori din SUA.

„Va puteti inregistra ca barbat sau femeie, dar puteti alege doar intre aceste doua optiuni – nu puteti spune daca sunteti transgender sau non-binar”, explica Kamilla Kamaruddin, un medic care lucreaza pentru Serviciul National de Sanatate (NHS) ) si femeie transgender. „Deci, este destul de dificil.”

In schimb, medicii trebuie sa se bazeze pe pacientul lor pentru a le spune.  

„Uneori, acest lucru poate fi in regula”, spune Dina Greene, chimista clinica si experta in sanatate transgender la Universitatea din Washington, Seattle. In multe cazuri, daca cineva urmeaza sa vada un expert medical in care sexul pare irelevant, este posibil ca pacientii sa nu doreasca ca medicul lor sa stie ca sunt transgender, spune ea. „Este stigmatizat”.

Dar aceasta dihotomie rigida barbat-femeie are si unele implicatii bizare si mult mai putin dorite. „Exista o multime de lucruri simple, precum sistemele noastre de evidenta medicala anuleaza adesea testele de sarcina daca sunt comandate la barbati”, spune Greene. (Unii barbati transgender pot ramane insarcinati, in functie de tratamentul pe care l-au avut. Si, desi foarte putine tari isi urmaresc acest aspect al sanatatii, 250 au nascut in Australia in deceniul anterior pana in 2019).

Genul pe care il inregistrati dicteaza si la ce teste de screening sunteti invitati, ceea ce inseamna ca mii de barbati transgender ar putea pierde frotiurile cervicale (Papanicolau) si examenele mamare potential salvatoare de vieti, in timp ce femeile transgender ar putea pierde abdominale controale de anevrism aortic (sau screening-uri pentru cancerul de prostata, daca locuiesc in SUA).   

Cand Charlie Manzano, un barbat transgender din Martinez, California, si-a informat furnizorul de asistenta medicala ca ar dori sa se inregistreze ca barbat, i sa spus ca isi va pierde ginecologul – desi isi pastreaza in continuare organele reproductive feminine.

„Majoritatea medicilor mei nu au nicio idee despre pacientii trans”, spune el.

In mod similar, sexul dvs. modeleaza o serie de alte decizii medicale, cum ar fi doza de medicamente pe care vi s-a prescris. Pentru cei al caror sex si sex sunt aceleasi, acest lucru are sens, deoarece biologia masculina si feminina este fundamental diferita – primele au mai multa apa in corp, o suprafata mai mare si o masa corporala mai mare. Toti acesti factori pot influenta modul in care se comporta produsele farmaceutice. Femelele au, de asemenea, mai multe site-uri pentru care se pot lega anumite medicamente si, prin urmare, sunt mai sensibile la ele. Au tendinta de a le elimina mai incet, deci sunt mai susceptibile la supradoze.

Kamilla Kamaruddin pastreaza o lista a propriilor pacienti transgender pentru a se asigura ca primesc screening-ul de care au nevoie (Credit: Kamilla Kamaruddin)

Medicii iau deja in considerare importanta modificarii dozelor standard pentru femei pentru femeile insarcinate, care au o greutate corporala mai mare si se fierb intr-un cocktail de hormoni care schimba anumite aspecte ale biologiei lor. Cu toate acestea, nu se fac in mod obisnuit astfel de consideratii pentru persoanele transgender, care, ca urmare a interventiilor chirurgicale sau a terapiilor hormonale, se stie ca nu raspund la anumite medicamente in acelasi mod.

Toate acestea sunt stratificate pe langa unele statistici alarmante despre sanatatea transgenderului. Grupul are rate mai mari de boli de inima, anumite tipuri de cancer, probleme de sanatate mintala, sinucidere, fumat si abuz de substante decat populatia generala – precum si o prevalenta a HIV care este de pana la 42 de ori media nationala. Persoanele transgender nu numai ca sunt mai susceptibile de a se imbolnavi, dar sunt mai putin susceptibile de a solicita tratament atunci cand fac acest lucru.

Cum s-a intamplat acest lucru – si ce se poate face pentru a remedia problema?

Radacini antice

Disforia de gen este un sentiment de neliniste care apare atunci cand exista o nepotrivire intre sexul biologic al unei persoane – determinat de cromozomii pe care i-au mostenit, care sunt XX (feminin) sau XY (masculin) in marea majoritate a oamenilor – si identitatea lor de gen. Este un fenomen antic care dateaza de cel putin cateva mii de ani, in timp ce fluiditatea de gen ar putea fi chiar mai veche. 

Medicina transgender a inceput fara indoiala cu imparatul roman Elagabalus, care a domnit intre 218 si 222 d.Hr. si este considerat de unii ca fiind prima persoana care a solicitat o interventie chirurgicala de realocare a sexului. El ar fi cerut medicilor sai sa construiasca un vagin in corpul sau.

In urmatoarele doua milenii, disciplina a ramas in cea mai mare parte primitiva si conceptuala, pana cand medicul Magnus Hirschfeld a fost pionierul tratamentului pentru ceea ce el a numit „intermediari sexuali” la inceputul secolului al XX-lea. El a fondat Institutul fur Sexualwissenschaft din Germania, unde terapia chirurgicala si hormonala era disponibila pentru pacienti, printre care pictorul danez Lili Elbe. (Institutul a fost ars mai tarziu de nazisti).

Din anii 1960, terapia hormonala a devenit mai accesibila. Astazi, barbatii transgender iau adesea testosteron, ceea ce ii poate ajuta sa dezvolte muschi mai mari, barba si parul corpului, precum si voci profunde – si chiar uneori chelie de tip masculin – in timp ce femeile transgender iau adesea estrogen si un medicament care blocheaza actiunea testosteronul lor natural, daca il produc in continuare. „Blocantele pubertatii” sunt, de asemenea, uneori prescrise copiilor pentru a opri progresul trasaturilor nedorite.

S-au efectuat putine cercetari despre modul in care corpurile persoanelor transgender proceseaza droguri si anestezice (credit: Getty Images)

Pana de curand, medicina transgender s-a concentrat in general pe procesul de „tranzitie” – schimbarea caracteristicilor fizice ale unei persoane, astfel incat sa se alinieze la identitatea lor de gen – si nu la ceea ce se intampla dupa aceea. Dar acest lucru se schimba si este o chestiune de o urgenta. 

Ignoranta

In 2015, un sondaj realizat de Centrul pentru Progresul American (CAP) a constatat ca 29% dintre respondentii transgender din esantion au primit refuzul asistentei medicale din cauza identitatii lor de gen, doar in anul precedent. De ani de zile, a fost ilegal ca medicii sa refuze ingrijirea in urma protectiilor introduse de administratia Obama. Dar presedintele SUA, Donald Trump, i-a inversat recent, ducand la o ingrijorare tot mai mare cu privire la modul in care acest lucru ar putea afecta persoanele transgender.

„Cred ca aceasta este cea mai mare problema in sanatatea transgender – ca oamenilor li se refuza ingrijirea de baza”, spune Greene, adaugand ca de multe ori evita institutiile medicale cu orice pret, de teama acestei discriminari. Multi, de asemenea, considera ca este dificil sa obtina asigurari de sanatate.

O alta mare provocare este lipsa pe scara larga de cunostinte despre anatomia transgender, impreuna cu niveluri neobisnuite de curiozitate cu privire la aceasta. Whitley are o experienta directa despre cat de comun este acest lucru.

Primul incident a avut loc atunci cand Whitley a facut o scanare cu ultrasunete pentru a-i investiga insuficienta renala, iar tehnicienii care il evaluau au iesit brusc. „Dintr-o data, toata lumea din camera si-a lasat lucrurile jos si a plecat”, spune el. „Am fost, cum se intampla? Nimeni nu a spus nimic ”. A ramas singur 20 de minute – si apoi i-a spus ca poate merge si ca il vor suna.

Mai tarziu, a ascultat uimit in timp ce un doctor l-a informat grav ca are un uter – fapt de care Whitley era, in mod firesc, deja constient. „Au spus:„ Cred ca intelegem problema – aveti un uter si, astfel, acest lucru poate contribui la insuficienta renala ”. Imi spuneam: „despre ce vorbesti?” ”

In cele din urma, medicul lui Whitley l-a convins sa opreasca terapia cu testosteron, desi Whitley considera ca nu exista nicio justificare medicala valabila pentru acest lucru si il descrie ca un pas dureros si inutil, care ar fi putut sa-i exacerbeze starea si sa-i intarzie eligibilitatea pentru un transplant. „Imi faceau calculele pe baza faptului ca eram barbat, dar in acelasi timp mi-au redus masa musculara [facand acest lucru mai putin logic]”, spune el. „Acest lucru pare a fi un lucru pe care medicii il fac din nou si din nou, de genul:„ Lasa-ma sa ma concentrez pe identitatea ta trans si nu pe boala renala ”.

Datorita modului in care este oferit screeningul pentru cancer, barbatii transgender vor pierde adesea testele vitale care pot detecta semnele cancerului de san (Credit: Press Association)

In cele din urma, Whitley, care este acum profesor asistent de sociologie la Universitatea Washington, nu a primit un tratament satisfacator pana cand nu s-a mutat in toata tara spre Coasta de Est, unde a gasit un spital cu o perspectiva mai progresiva.

Proiectii impotriva cancerului

Chiar si atunci cand medicii sunt bine informati, poate fi totusi dificil pentru persoanele transgender sa acceseze anumite interventii care pot salva vieti din cauza sistemelor existente.

„In Marea Britanie, oamenii sunt invitati la screening-ul cancerului pe baza oricarui sex pe care il inregistreaza ca in dosarele lor medicale”, spune Alison Berner, oncolog si specialist in identitate de gen part-time.

Acest lucru inseamna ca barbatilor transgender nu li se va solicita sa participe la proiectii pentru cancerul de san si de col uterin, dar vor fi invitati sa faca controlul cel mai putin util, cel pentru anevrisme aortice abdominale (AAA). In Marea Britanie, pacientii inregistrati ca barbati sunt in prezent invitati pentru acestea, ceea ce implica verificarea unei umflaturi in artera principala care trece de la pieptul unei persoane pana la abdomen; daca este umflat, s-ar putea sa explodeze in cele din urma si sa conduca la o urgenta medicala. Este extrem de rar daca sexul tau biologic nu este de sex masculin.

La fel, femeile transgender care se inregistreaza ca femei vor fi convocate pentru screening-ul mamar si cervical, dar nu li se va cere sa participe la examenele AAA. Primul este adesea adecvat, deoarece daca iau hormoni feminini vor avea un risc usor mai mare de cancer de san – dar, desigur, acest grup nu are coluri uterine si ar putea pierde tratamente preventive importante daca AAA-urile lor trece neobservat.

Daca pacientii transgender nu participa la aceste intalniri necorespunzatoare, mementourile vor continua sa apara – devenind adesea din ce in ce mai urgente. Kamaruddin aminteste de un incident pe care unii oameni l-ar fi putut gasi tulburator. „Am continuat sa primesc scrisori, asa ca in cele din urma a trebuit sa sun si sa le spun ca uite, nu am nevoie de asta. A fost singura modalitate de a face acest lucru ”, spune ea.

Indicatia oficiala este ca medicul unei persoane ar trebui sa se asigure ca dosarul sau „faciliteaza screeningul pentru riscurile adecvate din punct de vedere fiziologic”, dar nu exista o modalitate usoara de a face acest lucru, in afara de adaugarea unui comentariu in notele lor medicale, care ar putea fi ratat cu usurinta.

Kamaruddin spune ca pastreaza o lista a propriilor pacienti transgender si isi formeaza asistentele cu privire la screening-ul cancerului si al sanatatii sexuale de care au nevoie. Trebuie sa contacteze spitalele relevante si sa le faca programari manual. Dar acest lucru nu numai ca este ineficient – este, de asemenea, nesigur. Doar unele practici medicale pastreaza astfel de liste si, atunci cand o fac, depind de pacientii care isi dezvaluie statutul lor medicului in mod voluntar – altfel nu exista nici o modalitate de a sti.

Bineinteles, unii pacienti aleg sa pastreze pentru ei informatii despre sexul lor biologic. Nu isi dau seama intotdeauna ca este inca relevant dupa tranzitia lor de gen. „O multime de barbati transgender nu stiu ca trebuie sa faca screening cervical”, spune Kamaruddin.

Pentru cei care se identifica ca non-binari, situatia este si mai tulbure. Roman Ruddick, din California, spune ca sistemul nu are idee ce sa faca cu ei. „Intr-o luna au fost ca,„ doar ca sa stii, ar trebui sa-ti verifici prostata ”si am fost intr-adevar aruncat si apoi in luna urmatoare am primit„ ar trebui sa iei un frotiu ”si am aflat ca erau doar trimitandu-mi totul. ”

Medicina transgender s-a concentrat in mare masura pe „tranzitia” de gen, mai degraba decat pe modul in care conditiile medicale pot afecta oamenii dupa aceea (Credit: Jo Holland / BBC)

O solutie la aceste probleme este introducerea unei optiuni de inregistrare ca transgender sau non-binar, mai degraba decat pur si simplu masculin sau feminin. Dar altii au lansat ideea unei „liste de verificare a organelor corpului” – ideea fiind ca esti invitat la proiectii pe baza organelor pe care le ai, mai degraba decat a genului tau.

„Cred ca ar fi un mod incredibil de inteligent de a invita oamenii pentru aceste servicii”, spune Berner, care explica faptul ca acest lucru ar putea fi util si din alte motive. „Pentru o femeie cisgender [una a carei identitate de gen se potriveste cu sexul lor] care a avut, de exemplu, o perioada traumatica cu chisturi si, probabil, a pierdut o sarcina ca urmare si a suferit o histerectomie – pentru ca ei sa primeasca o scrisoare de screening cervical ar fi fi deosebit de dureros, de asemenea. “

Ruddick, care a fost diagnosticat cu cancer ovarian in liceu, si Manzano, care a fost diagnosticat cu melanom, ar dori, de asemenea, sa vada ca serviciile de sanatate devin mai putin genere in general. „Nu cred ca ar trebui sa merg la clinica de sanatate a femeilor pentru a merge la ginecolog”, spune Ruddick.

Acestia au cofondat proiectul Transgender Cancer Patient Project in 2018, dupa ce au realizat ca exista putine grupuri de sprijin disponibile pentru pacientii cu cancer transgender si o lipsa de informatii clare si de fapt despre cancer in aceasta comunitate. „Asa de multe ori articolele sunt doar clicuri pe care le cunoasteti, cum ar fi cu titlul„ Hormonii trans cauzeaza cancer? ”, Spune Manzano.

Lacune in date

Sanatatea transgenului este, de asemenea, amenintata de unele lacune de date considerabile.

Este raportat pe scara larga si eronat ca persoanele transgender negre au o speranta de viata de doar 35 de ani. Dar, in realitate, oamenii de stiinta habar nu au ce este – pentru ca nimeni nu a verificat vreodata. Pentru teste de laborator importante, precum eGFR si hemoleucograma completa (CBC) – care este utilizata in mod obisnuit pentru a evalua starea generala de sanatate a pacientilor si pentru a detecta tulburari precum anemia – medicii au fost, pana de curand, fortati sa ghiceasca ce limite ar trebui utilizare.

De fapt, exista dovezi crescande ca, la fel ca in multe alte trasaturi, cum ar fi rasa, genul sfideaza adesea categoriile binare si pragurile clare pe care s-a construit o mare parte din medicina moderna. Persoanele transgender au adesea anatomie si fiziologie distincte, nu doar in comparatie cu populatia mai larga, ci intre ele – in functie de ce tip de tratament au avut.

Sexul poate determina multe decizii medicale, cum ar fi doza de medicamente care vi se prescriu (Credit: Science Photo Library)

Dar, desi exista o nevoie clara de medicamente mai personalizate, Berner este ingrijorat de faptul ca datele necesare pentru a-l dezvolta pur si simplu nu sunt colectate. De exemplu, s-ar putea sa existe sute de femei transgender care sunt tratate pentru cancer de prostata in Marea Britanie, dar fiecare oncolog probabil va vedea doar unul sau doua cazuri – si nu puteti afla multe despre ce functioneaza si ce nu, decat daca vedeti-le datele ca un grup. „Trebuie sa lucram impreuna”, spune ea.

In domeniul anesteziei, unde capacitatea de a doza cu exactitate un pacient poate insemna diferenta dintre viata si moarte, poate fi dificil sa obtina acest drept pentru persoanele transgender. S-au efectuat foarte putine cercetari despre modul in care corpul lor proceseaza medicamente, mai ales dupa terapia hormonala.  

Intre timp, Greene a constatat ca, atunci cand vine vorba de analize de sange, versiunea masculina a calculelor ar trebui utilizata pentru majoritatea barbatilor transgender si versiunea feminina ar trebui utilizata pentru majoritatea femeilor transgender – procesul de a fi tratat cu hormoni schimba de fapt biologia persoanei, astfel incat ca se potriveste mai mult cu identitatea lor de gen. „Dar depinde de testul care este evaluat”, spune ea.

Abordarea acestor date lipsa nu este doar esentiala pentru imbunatatirea tratamentului persoanelor transgender – ar putea contribui, de asemenea, la readresarea atitudinilor pe termen lung.

„Este practic ca o forma de stergere, de parca nu avem cum sa o numara, asa ca nu trebuie sa existe si trebuie sa fie un lucru foarte rar si sa nu insemne nimic,” spune Greene. Lipsa datelor este un ciclu vicios – deoarece nimeni nu stie cati transgender exista, este greu pentru cercetatori sa justifice studierea lor.

„Este important sa aratam ca acest lucru este normal – acesti oameni sunt aici”, spune Greene. “Ei exista. Sunt peste tot.”

Ce s-a intamplat cu Whitley? In cele din urma, si-a luat rinichiul. A fost donat de un prieten apropiat care este, de altfel, si transgender. Impreuna cu Greene, el a scris o lucrare stiintifica despre experientele sale, care spera sa ii ajute pe altii care trec prin acelasi lucru. „Am primit deja mesaje de la multi oameni despre asta”, spune el. „Am vorbit chiar cu parintii copiilor transgender care au nevoie de un transplant”.

Alaturati-va unui milion de fani Viitor placandu-ne pe  Facebook sau urmati-ne pe  Twitter  sau Instagram . 

Daca ti-a placut aceasta poveste,  inscrie-te la buletinul informativ saptamanal bbc.com , numit „Lista esentiala”. O selectie selectata de povesti de la BBC Future, Culture, Worklife si Travel, livrate in casuta de e-mail in fiecare vineri.